Das Unvorhergesehene wagen

Wenn Eltern erfahren, dass sie ein behindertes Kind erwarten, ist das für die meisten ein Schock. Schon jetzt werden in Deutschland schätzungsweise 90 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben, neue Tests stellen zukünftig noch mehr Eltern vor eine schwierige Entscheidung, bei der sie oft viel zu wenig Unterstützung erhalten. Es gibt in unserer Gesellschaft eine besorgniserregende und traurig stimmende Tendenz zu permanenter Leistungssteigerung, hinzu kommt ein wahrer Kontroll- und Machbarkeitswahn, in dem alles Unvorhergesehene nach Möglichkeit ausgeschlossen werden soll. Ein Kind zu erwarten – auch ein gesundes – bedeutet aber genau dies: Jede Menge Unvorhergesehenes wird in dein Leben treten, du hast keine Ahnung, was da auf dich zukommt. Und man ist nie auf der sicheren Seite: Auch ein bei der Geburt gesundes Kind kann später erkranken, einen Unfall haben, in schlechte Gesellschaft oder auf die schiefe Bahn geraten – und alle vermeintlich perfekte Planung löst sich in Luft auf.

Keine Frage, dass die Verantwortung für ein behindertes Kind als lebenslange Aufgabe gewaltige Dimensionen hat. Vor wenigen Tagen ist im Info3-Verlag „Manche Angst in Zuversicht verwandelt“ erschienen, ein mit viel Herzblut vorbereitetes, besonderes Buch, in dem Eltern von Kindern mit Behinderungen über ihre Erfahrungen sprechen. Die Humangenetikerin Barbara Oehl-Jaschkowitz befragt sie nach Höhen und Tiefen, nach Lichtblicken, aber auch nach Krisen im Zusammenleben mit ihren behinderten Kindern. Gemeinsam mit der Fotografin Charlotte Fischer, deren stimmungsvolle Porträts die Gespräche bebildern, hat sie ein Buch geschaffen, das berührende Einblicke in das Leben der Betroffenen erlaubt und damit den Ängsten vieler junger Eltern positive Bilder entgegenstellen kann, ohne deshalb in Schönfärberei abzugleiten.

Zuversicht vermitteln

Der Impuls dazu entstand, weil die Ärztin immer wieder erleben musste, dass Eltern nach der pränatalen Diagnose etwa eines Down-Syndroms die Schwangerschaft abbrachen – weil ihnen dies die einzig tragbare Lösung zu sein schien. Dabei hat sie selbst durchaus andere Erfahrungen gemacht: „Nicht selten sehe ich Eltern, die trotz der Einschränkungen ihrer Kinder eine große Zuversicht und Zufriedenheit ausstrahlen, ohne dabei die Mühen und Probleme, die sich aus der Erkrankung ihrer Kinder ergeben, zu verdrängen“, schreibt Oehl-Jaschkowitz im Vorwort des Interview-Bandes. „Dann wünsche ich mir, dass in einem solchen Moment Eltern dabei sein könnten, die eben erst von der bleibenden Behinderung ihres Kindes erfahren haben. Ich wünsche mir, diesen Eltern etwas von der Zuversicht der anderen Eltern, die sie im Verlauf des Lebens mit ihren Kindern erworben haben, vermitteln zu können.“

Diesen Wunsch hat sie sich mit dem vorliegenden Buch erfüllt – nun bleibt zu hoffen, dass es den Weg in möglichst viele Hände von unmittelbar Betroffenen, zu deren Freunden oder Verwandten findet und so eine möglichst kraftvolle Spur der Hoffnung verbreitet. Ein Anfang ist gemacht: Die sozialtherapeutische Stiftung Lauenstein unterstützt die Aussendung an die humangenetischen Beratungsstellen in Deutschland, wo das Buch in den Wartezimmern ausliegen soll.

Barbara Oehl-Jaschkowitz: Manche Angst in Zuversicht verwandelt. Eltern von Kindern mit Behinderung erzählen. Mit Fotografien von Charlotte Fischer.
Info3-Verlag 2015, 136 Seiten, Klappenbroschur, 19,90 € (mehr Informationen)

TERMINHINWEIS:
Freitag, 11. September um 20.00 Uhr
Buchpräsentation im Saarbrücker Schloss

Lesung aus dem Buch, Gespräch mit der Autorin und Ärztin Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz und der Fotografin Charlotte Fischer. Moderation: Laura Krautkrämer
Ort: VHS Zentrum am Schlossplatz, Schlossplatz 1-15, Saarbrücken
1. Etage, Saal 3 – Eintritt frei

Passend dazu:

Die italienische Organisation CoorDown hat zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2014 mit einem überaus berührenden Video für großes Aufsehen gesorgt: „Dear Future Mom“ richtet sich ebenfalls an werdende Eltern, die sich Sorgen um die mögliche Zukunft eines behinderten Kindes machen – und setzt auf emotional mitreißende Worte und Bilder, die anrühren und Mut machen.